Santé :

Une journée à la découverte de l'hémophilie


Publié / Actualisé
Ce samedi 17 avril 2010, c'est la journée mondiale de l'hémophilie. Il s'agit d'une maladie génétique qui provoque un déficit de coagulation sanguine. À cette occasion, la section locale de l'Association française des hémophiles (AFH) organise une journée d'information sur cette maladie à l'hôtel Les Villas du Lagon à Saint-Gilles en présence notamment de Stéphane Billon, économiste de la Santé à l'Université Paris Dauphine.
Ce samedi 17 avril 2010, c'est la journée mondiale de l'hémophilie. Il s'agit d'une maladie génétique qui provoque un déficit de coagulation sanguine. À cette occasion, la section locale de l'Association française des hémophiles (AFH) organise une journée d'information sur cette maladie à l'hôtel Les Villas du Lagon à Saint-Gilles en présence notamment de Stéphane Billon, économiste de la Santé à l'Université Paris Dauphine.
Le comité local a été créé en 2008 à l'initiative de Laurence Arlanda, présidente de l'association et mère d'un garçon hémophile de 5 ans. " Un représentant de l'association au niveau national est venu nous rencontrer pour créer une branche à La Réunion. Tout s'est fait très vite ", se souvient-elle. Au début, ils sont 9 à rejoindre l'AFH Réunion. " Les débuts étaient difficiles ", reconnaît Laurence Arlanda. Mais au fur et à mesure, la structure organise et intègre de nouveaux membres. Aujourd'hui, ils sont 30 à faire partie de l'organisation, dont 8 enfants et 2 adultes atteints d'hémophilie.

Les actions de l'association sont restées les mêmes, faute de moyens, à savoir le dialogue et le partage d'expérience avec les familles. " Lorsqu'un enfant hémophile naît dans une famille, les parents ne savent pas forcément quoi faire. Nous essayons de les conseiller au niveau médical mais aussi pour la vie quotidienne ", explique la représentante d'association.

A La Réunion, ils sont environ 100 à souffrir de cette maladie. Le sang d'une personne atteinte d'hémophilie ne coagule pas normalement. Les saignements ne sont pas plus abondants, ni plus rapides que la normale, mais durent plus longtemps. Ce sont les saignements internes qui peuvent avoir les plus graves conséquences. Au fil des années, des problèmes aux articulations peuvent apparaître.

Face à ces risques, " les parents auront tendance à surprotéger l'enfant, ce qui est normal. Néanmoins, en grandissant, il aura tendance à vouloir de plus en plus braver les interdits qu'on lui a fixés et prendra donc plus de risques. Il faut toujours garder un ?il sur lui mais pas être tout le temps à côté ", indique Laurence Arlanda.

Une fois par an, lors de la journée mondiale de l'hémophilie, l'association organise des rencontres d'information sur cette maladie. C'est le cas ce samedi 17 avril à l'hôtel Les Villas du Lagon. Des membres de l'AFH Réunion, des médecins, des responsables des autorités de santé et des représentants des collectivités locales seront présents de 9 heures à 18 heures 30 pour discuter sur le thème de la " Prise en charge des arthropathies de l'hémophile en 2010 ".

   

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