Des patients de plus en plus jeunes :

Alzheimer : environ 10.000 Réunionnais concernés par la maladie


Publié / Actualisé
Ce lundi 21 septembre 2020 marque la Journée mondiale de sensibilisation à l'Alzheimer. Cette maladie neurodégénérative - perte progressive des neurones - est incurable, et concerne environ 10.000 Réunionnais actuellement. D'après l'association France Alzheimer Réunion, créée il y a 23 ans, près de la moitié d'entre eux n'auraient pas été diagnostiqués. (Photo d'illustration rb/www.ipreunion.com)
Ce lundi 21 septembre 2020 marque la Journée mondiale de sensibilisation à l'Alzheimer. Cette maladie neurodégénérative - perte progressive des neurones - est incurable, et concerne environ 10.000 Réunionnais actuellement. D'après l'association France Alzheimer Réunion, créée il y a 23 ans, près de la moitié d'entre eux n'auraient pas été diagnostiqués. (Photo d'illustration rb/www.ipreunion.com)

"Les symptômes varient entre chaque patient (perte de mémoire, trouble du langage, perte de motricité…), les familles ne se rendent pas forcément comptent que leur proche est malade, ils peuvent associer certains comportements à la vieillesse sans penser à Alzheimer" explique Sylvie Agnez, président de l'association. Aujourd'hui, son association accompagne environ 270 familles dans leur combat contre la maladie.

"C'est très peu, certaines familles attendent que la situation devienne trop dure à gérer pour se rapprocher de nous, d'autres ne le font pas parce que la maladie reste taboue, d'autres n'ont pas connaissance de notre association…" regrette Sylvie Agnez.

Elle note par ailleurs que ces dernières années, les patients réunionnais sont de plus en plus jeunes. "Nous rencontrons plus souvent des cas de personnes de moins de 60 ans, alors qu'en moyenne, le diagnostic est posé aux alentours de 75 ans" explique-t-elle. Elle indique par ailleurs qu'il faut en général plus de 15 ans entre l'apparition des premiers symptômes et la pose du diagnostic.

- Des formations pour les aidants familiaux -

France Alzheimer Réunion accompagne quotidiennement les malades et leurs aidant pour les guider dans la maladie. "Le plus important, c'est de garder le lien social pour les malades, afin de rompre l'isolement qui accélère le développement de la maladie" continue la présidente de l'association. Des ateliers sont régulièrement organisés dans ce sens : art thérapie, ateliers cognitifs, groupes de paroles… Les activités sont variées.

"Nous proposons aussi des formations pour les proches : il est primordial d'être accompagné dans l'aide au malade afin d'apprendre à ne pas rentrer en conflit. Les comportements des malades peuvent être extrêmement changeants ; sans formation on peut vite rentrer dans la frustration et finir par adopter des comportements abusifs" abonde Sylvie Agnez.

Des formations nécessaires, alors qu'environ 75% des malades résident à domicile. La présidente de l'association préconise d'ailleurs fortement un accompagnement psychologique pour les proches, qui sont eux aussi impactés par la maladie.

- Un manque de structure -

Covid oblige, la Journée mondiale n'a pas pu être organisée cette année à La Réunion. Une journée découverte est tout de même prévue ce jeudi 24 septembre via un atelier de cheval, pour partager entre familles concernées et se sensibiliser à la maladie.

Sylvie Agnez regrette enfin le manque de structures pour l'accueil des patients. "Les patients passent généralement du domicile à une institution, sans intermédiaire : il faudrait des structures pouvant les accueillir la journée seulement par exemple, afin de les préparer aux instituions et soulager les aidants familiaux" détaille-t-elle.

Certaines familles refusent d'ailleurs catégoriquement de placer leur proche malade. "C'est une position que je comprends, mais je conseille toujours de s'inscrire sur une liste d'attente : en cas de place, les familles ne sont pas dans l'obligation d'accepter, mais au moins elles auront le choix" expique Sylvie Agnez.

Si des structures d'habitats partagés existent par exemple en métropole, qui permettent de garder le lien avec son proche malade, il n'en existe pas à La Réunion. "C'est vraiment quelque chose qui manque dans l'île" conclut la président de l'association.

as / www.ipreunion.com / redac@ipreunion.com
 

   

1 Commentaire(s)

Ouli, Posté
Bonjour. Madame Agnez Présidente de l'association a tout à fait raison.