Pour développer son action auprès des familles d'enfants porteurs de handicap :

Famill'Espoir lance sa campagne de soutien


Publié / Actualisé
L'association réunionnaise Famill'Espoir, Prix de la Fondation EDF en 2015 et parrainée par Dimitri Payet depuis 2016, lance sa campagne de financement en ligne. Créée en 2014 par Cédric et Brunella Maillot, un jeune couple parents de deux enfants atteints d'une maladie génétique très rare et très handicapante, cette association soutient les familles d'enfants porteurs de handicap ou gravement malades, en organisant des rencontres festives, des groupes de paroles et en apportant une aide pratique. Famill'Espoir a lancé la Course Duo qui se déroule chaque année à l'Etang-Salé, mais aussi à Toulouse et en Suisse. Et en 2019, la Course Duo prendra le départ pour la première fois au Canada, à Ottawa.
L'association réunionnaise Famill'Espoir, Prix de la Fondation EDF en 2015 et parrainée par Dimitri Payet depuis 2016, lance sa campagne de financement en ligne. Créée en 2014 par Cédric et Brunella Maillot, un jeune couple parents de deux enfants atteints d'une maladie génétique très rare et très handicapante, cette association soutient les familles d'enfants porteurs de handicap ou gravement malades, en organisant des rencontres festives, des groupes de paroles et en apportant une aide pratique. Famill'Espoir a lancé la Course Duo qui se déroule chaque année à l'Etang-Salé, mais aussi à Toulouse et en Suisse. Et en 2019, la Course Duo prendra le départ pour la première fois au Canada, à Ottawa.

Ils sont jeunes, toujours souriants avec un mot d’encouragement pour tous ceux qui passent près d’eux. Et pourtant, depuis neuf ans, leur vie a pris un tournant qu’aucun jeune couple n’envisage, quand il décide de devenir parents.

" Lou-Anne est née en 2009, c’était un bébé qui pleurait beaucoup, toutes les nuits. C’était difficile. Au bout de quelques mois, j’ai remarqué que Lou-Anne ne se développait pas comme les autres bébés autour de nous. Finalement nous avons pris rendez-vous avec une psychomotricienne, puis avec des spécialistes, jusqu’au diagnostic : Lou-Anne était atteinte d’une maladie orpheline très rare provoquant des retards psychomoteurs importants. Quand vous apprenez ça, le sol s’ouvre sous vos pieds. "

Après une phase de découragement et de tristesse légitimes qui a bien failli avoir raison de leur couple, Cédric et Brunella ont décidé d’accepter la situation. " Notre fille nous comblait, même si la vie était plus compliquée ", reconnaît Brunella. Puis Joshua est né en 2013. Quelques mois plus tard, le verdict tombe : lui aussi est atteint de cette maladie génétique. " Ça a été moins violent, reconnaît Brunella. On s’en était sortis avec Lou-Anne, alors, on s’est dit qu’avec un deuxième enfant handicapé, ça irait aussi ".

Une Course Duo désormais internationale

Dans les hôpitaux, le jeune couple fait connaissance avec d’autres familles dans la même situation. Des rencontres s’organisent, pour se soutenir. C’était les prémices de l’aventure d’aujourd’hui. L'association est née en 2014. " Nous organisons des rencontres récréatives pour les mamans avec les enfants, pour les mamans sans les enfants pour qu’elles puissent souffler autour d’un goûter, d’un atelier cuisine, de séances de coiffure ou de manucure. Et des pique-niques avec les papas ainsi que des groupes de parole bien sûr", raconte Brunella. Cette même année 2014, Famill'espoir organise sa première Course Duo, pour un participant valide et un participant handicapé. " Cédric est trailer et il rêvait de courir avec sa fille, tout est parti de là ", explique Brunella.

La course Duo en est à sa 5ème édition à La Réunion, à l’Etang Salé. 1200 personnes y ont participé en juin 2018. Le concept s’est exporté : " Des amis ont voulu en lancer une à Toulouse en 2015, puis en Suisse, en 2017 ".  Des initiatives qui se sont transformées, comme à La Réunion, en rendez-vous annuels, avec le soutien de sponsors réputés, EDF, Edena, Danone, Air Austral (et bien d'autres...) et même Airbus à Toulouse. En 2019, Brunella et Cédric lanceront l’édition canadienne, à Ottawa, et pensent à Paris pour 2020. Le but : sensibiliser le public au handicap et à la solidarité entre valides et handicapés.

En 2017, l'association a réjoui les enfants et leurs parents avec l'organisation d'un match, suivi d'une rencontre, avec Dimitri Payet, parrain de l'association depuis 2015.
 

Une présence pour les enfants hospitalisés

Parallèlement au soutien des familles d’enfants handicapés, Famill’Espoir s’est investie auprès d’enfants gravement malades, hospitalisés à La Réunion mais venant de Mayotte ou des Comores. " Un jour, j’étais à l’hôpital avec Lou-Anne et j’ai vu un enfant qui pleurait dans son lit. Il n’avait pas ses parents. Ca m’a touchée ". Ni une ni deux, Famill’Espoir lance une demande d’agrément pour pouvoir visiter ces enfants et jouer avec eux, leur offrir un spectacle de Noël.

Autre pôle important d’action, le soutien aux familles dont l’enfant doit partir en métropole pour être soigné à l’hôpital Necker. " Il s’agit souvent de familles disposant de peu de moyens. Nous collectons des vêtements d’hiver, achetons des produits d’hygiène et chaque enfant et chacun des membres de sa famille qui l’accompagne reçoit un sac de vêtements et un sac d’hygiène. Ainsi qu’un plan du RER et du métro. "

A Paris, une petite équipe de bénévoles est à la disposition des familles pour les aider à se repérer, pour leurs démarches ou juste pour un moment de convivialité. " Nous sommes dans l’attente d’une signature de convention avec l’hôpital Necker pour pouvoir prendre le relais des parents dans la chambre de l’enfant et permettre ainsi aux parents de souffler un peu, comme nous le faisons ici. "

En recherche de soutiens pour poursuivre l'action

Pour financer ces actions, Famill’Espoir reçoit des subventions de l’ARS OI, du Conseil Départemental et de la commune de l’Etang-Salé et des dons de leurs amis et connaissances. Mais cela ne suffit pas. " Tout ce que nous mettons à disposition des familles et des enfants malades est gratuit ", précise Brunella Maillot.

Pour pouvoir répondre aux besoins de plus en plus nombreux, Famill’Espoir vient de lancer une campagne de recherche de soutiens : " Si des personnes touchées par la cause des enfants malades nous donnent un euro, deux euros ou dix euros tous les mois, nous pourrons assurer le développement de l’association même si les subventions devaient diminuer ".

Si vous souhaitez aider Famill’Espoir, vous pouvez faire un don occasionnel ou régulier sur famillespoir.org/soutien.

ml/www.ipreunion.com


 

   

3 Commentaire(s)

Linda, Posté
Bonjour c est très chouette tout cela moi aussi je suis mère forcément ça me touche énormément je suis maman de 6 enfants dont deux reconnue auprès de la MDPH pour leur handicap qui n est pas lourd ni voyantenne mais je me suis sentie toute seule quand j ai dit au pédiatre que j ai l impression que mes enfants ne se développent pas "comme les autres " je les accompagne du mieux que je peux mais pour bénéficier de une aide auprès de votre association comment peut on faire ????
Karen, Posté
je trouve que famill'espoir est super au niveau des familles
Pussy, Posté
cc une belle et bonne initiative je vous félicite c non seulement généreux mais utile nécessaire même c un grand geste damour et de solidarité MERCI A VOUS