Vincent Lambert, symbole du débat sur la fin de vie, est mort ce jeudi 11 juillet 2019. L'épilogue d'une affaire emblématique. Il était plongé dans un état végétatif depuis près de 11 ans. Onze années durant lesquelles sa femme et ses parents se sont affrontés pour choisir la fin de vie de Vincent Lambert, la première préférant arrêter l'acharnement thérapeutique, les seconds militant pour une poursuite des traitements. Une bataille juridique que l'on aurait peut-être pu éviter en passant par une directive anticipée. Ce dispositif permet de rédiger officiellement à l'écrit la façon dont on souhaite finir sa vie. Mais il est très peu connu des Français. A La Réunion, les citoyens remarquent un manque d'informations concernant la fin de vie assistée, même si le sujet est de moins en moins tabou sur l'île. (Photo d'illustration rb/www.ipreunion.com)
L’affaire Vincent Lambert, au-delà de sa dimension juridique, a également fait ressortir l’existence des directives anticipées, très peu connues des Français.
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Il s’agit d’une déclaration écrite – manuscrite ou non – sur papier libre ou via un formulaire. Elle permet à la personne qui la rédige et la signe de statuer sur plusieurs choses : limiter ou poursuivre les traitements, être transféré en réanimation, être mis sous respiration artificielle, subir une intervention chirurgicale, et être soulagé de ses souffrances.
L’ADMD réclame un registre pour enregistrer les directives anticipées
La directive anticipée peut simplifier la décision de continuer ou non le traitement, surtout dans le cas de quelqu’un qui ne peut plus s’exprimer. Une fois le document rempli et signé, il faut le remettre à une personne de confiance. Or pour l’ADMD (association pour le droit de mourir dans la dignité), il est temps de créer un registre afin de répertorier ces déclarations.
"On réclame depuis des années la mise en place d’un fichier national numérique, dans lequel on pourrait archiver ces directives", explique Jocelyne Lauret, déléguée réunionnaise de l’ADMD. Mais pour l’instant, aucune réponse positive. C’est donc l’association qui se charge de regrouper les déclarations. C’est elle aussi qui propose un formulaire type à remplir pour expliquer ses dernières volontés.
De façon générale, les acteurs qui militent pour la fin de vie assistée remarquent un manque cruel d’informations. "Il existe des bureaux pour accueillir les représentants d’usagers, recrutés par l’Agence régionale de santé et censés informer les gens sur leurs droits. Il y a un bureau à Saint-Paul, un autre à Saint-Denis par exemple, à côté du CHU. Combien de personnes le savent ?" s’interroge Jocelyne Lauret. Pour elle, il faudrait informer les patients dès l’entrée dans l’hôpital que ces directives existent.
Des directives rédigées par une toute petite minorité
Selon des chiffres du Comité consultatif national d’éthique, qui datent de mai 2019, seuls 13% des Français ont rempli une directive anticipée. Mais très peu de personnes connaissent l’existence du dispositif.
Nous l’avons observé en interrogeant plusieurs Réunionnais. "C’est pourtant une bonne idée", estime Lionel, "ça éviterait les situations telles que celles de la famille Lambert. "
Sarah, elle, connaissait le dispositif mais estime que l’on est "pas assez informé". "La plupart des gens ne l’ont pas fait. Même moi je ne l’ai pas fait, c’est difficile de remplir une directive anticipée quand on est jeune et en pleine forme. On ne sait quelle pensée on aura à ce sujet quand on sera malade."
Jacques, retraité, s’interroge : "ça peut être une bonne idée ces directives, mais est-ce que c’est vraiment pris en compte par les médecins ?"
Une aide pour le personnel médical
Pour l’ADMD, les directives anticipées "soulagent" le travail des médecins. "C’est un document incontestable", nous explique Jocelyne Lauret. "Une fois qu’il est signé et remis à un proche, la seule personne qui puisse revenir dessus c’est la personne concernée." En effet, il est bien sûr possible de changer d’avis et faire une nouvelle déclaration au cours de sa vie. Mais dans le cas où la personne serait inconsciente, sa directive anticipée permet de connaître ses dernières volontés et son avis personnel sur l’acharnement thérapeutique.
C’est au médecin et au médecin seul de déclarer à quel moment on peut estimer que la personne n’a plus d’espoir de s’en sortir. Or cela peut varier de médecin en médecin. "C’est parfois dur à estimer", avoue Jocelyne Lauret. Mais une fois cette décision prise, c’est bien la volonté du malade qui sera respectée, à travers la directive signée.
Des avis mitigés, un débat plus ouvert
L’affaire Vincent Lambert a relancé pendant dix ans le débat sur la fin de vie assistée en France, et donc l’euthanasie. Celle-ci n’est pas légale. Mais une loi datant de 2016 et appelée Claeys-Leonetti, autorise la sédation "profonde" qui permet d'être plongé dans un coma artificiel, jusqu’au décès. Pour Jocelyne Lauret, c’est une "hypocrisie" : "c’est finalement une sorte d’euthanasie un peu plus longue".
Le résultat est le même selon elle, "avec la souffrance des proches accentuée". A La Réunion, elle vu elle-même des cas qu’elle juge "atroces". "Une fois que l’on choisit l’arrêt des traitements et la sédation profonde, la personne peut mourir au bout de quelques heures comme au bout de quelques jours… Je me souviens d’un fils qui avait failli mettre un oreiller sur la tête de sa pauvre mère pour en finir… C’est terrible."
Pour Lionel, "s’il n’y a plus d’espoir, il faut savoir laisser partir ceux qu’on aime". Concernant l’euthanasie, il estime que "personne n’a le droit de vivre comme ça". Le jeune homme sait de quoi il parle. Il y a quelques années, il a perdu un ami qui a subi une hémorragie cérébrale : "le cerveau était foutu, mais le coeur battait encore, il était toujours vivant", se souvient-il. En état de mort cérébrale, il n’y a cependant plus d’espoir. "Heureusement, il a fini par mourir naturellement d’un arrêt cardiaque, c’était préférable pour tout le monde."
Ce choix n’est cependant pas toujours facile à faire et Mickael, lui, y est opposé. "C’est compliqué de s’exprimer à ce propos mais je suis contre. Ça reste un être humain et provoquer volontairement sa mort me semble inconcevable", avoue celui qui estime aussi que tant que la personne est vivante il y a de l’espoir. Jacques lui, est plus mitigé : "Cela dépend de l'âge ou de la maladie de la personne... ça me semble difficile d'euthanasier un jeune de 20 ans par exemple."
Le sujet moins tabou à La Réunion
Pour Jocelyne Lauret, les gens sont de plus en plus ouvertes au débat à La Réunion. "Je suis arrivée à la tête de la délégation réunionnaise de l’association il y a 5 ans. A ce moment-là, le sujet était encore très tabou." Aujourd’hui elle observe une véritable évolution : "Nous avons organisé une réunion le 5 mai 2019 avec Jean-Luc Romero, à la tête de la délégation nationale. Comparé aux précédentes conférences, nous avons vu le public doubler." Le sujet intéresse donc de plus en plus les citoyens. "La question de religion, quelle qu’elle soit, est également très forte à La Réunion, mais aujourd’hui les mentalités évoluent."
Elle se souvient notamment d’une femme musulmane venue la voir en fin de conférence. Celle-ci avait avoué à Jocelyne Lauret être "soulagée" de pouvoir parler du sujet, qu’elle n’avait jamais osé aborder avec sa famille. "Dans certains débats ici, on entend que l’on veut ‘tuer’ les gens. Mais non, il s’agit simplement de leur laisser le choix, et de les accompagner dans ce choix." Selon un sondage Ipsos pour Lire la Politique, paru en avril 2019, 96% des Français se disent favorables à la légalisation de l’euthanasie. 36% y sont favorables, peu importe les conditions de santé de la personne, 60% y sont favorables lorsque la personne est atteinte de souffrances graves et incurables.
mm/www.ipreunion.com/redac@ipreunion.com
pourquoi ne pas préciser que les directives anticipée peuvent être écrites directement sur le DMP (dossier médical partagé) ça fait l'occasion de le faire !et il y a un emplacement prévu dedans pour les directives de fin de vie !