Pour acheter un véhicule adapté à leur transport :

Deux mamans lancent une cagnotte pour leurs enfants atteints d'une maladie génétique


Publié / Actualisé
Deux soeurs du sud de l'île organisent une cagnotte Leetchi pour acheter un véhicule adapté au transport de leurs enfants Warren et James tout deux atteints d'une myopathie de Duchenne, une maladie génétique qui provoque la dégénérescence des muscles. "On aimerait que nos enfants vivent normalement, fassent des choses simples de la vie comme par exemple passer du temps avec leur amis sans se prendre la tête" déclare l'une des mamans à Imaz Press (Photo d'illustration rb/www.ipreunion.com)
Deux soeurs du sud de l'île organisent une cagnotte Leetchi pour acheter un véhicule adapté au transport de leurs enfants Warren et James tout deux atteints d'une myopathie de Duchenne, une maladie génétique qui provoque la dégénérescence des muscles. "On aimerait que nos enfants vivent normalement, fassent des choses simples de la vie comme par exemple passer du temps avec leur amis sans se prendre la tête" déclare l'une des mamans à Imaz Press (Photo d'illustration rb/www.ipreunion.com)

Warren et James sont deux adolescents en pleine croissance qui se déplacent en fauteuil roulant "en raison de leur poids, de leur taille et de leur faible capacité à bouger" indique l'une des deux mamans. Les deux enfants dépendent d'elles depuis 2011, date à laquelle leur maladie a été détectée. "Nous avons de plus en plus de difficultés à mettre nos enfants dans nos voitures qui ne sont pas adaptées", déclarent les mamans sur le site de la cagnotte. "On vit cette situation depuis 4 ans" ajoute l'une des mères.

Les deux mamans ont déjà réuni environ 10.000 euros de leurs économies mais cette somme reste insuffisante pour acheter une voiture entre 35.000 et 45.000 qui serait adaptée au transport des deux garçons.  Elles ont contacté les élus locaux mais n'ont reçu aucune réponse à ce jour.

Les mères ont contacté l'association P'tit Cœur qui leur a répondu favorablement. "On aidera la famille" affirme Aurélien Centon, fondateur de l'association. "On continue à en parler et dès que l'on pourra, on fera des actions et on fera appel à nos partenaires" ajoute-t-il.

Les deux mamans ont aussi contacté l'AFM-Téléthon dont deux référents les accompagnent dans leurs démarches ainsi que la construction du dossier de financement pour la voiture. "Cette famille n'a pas beaucoup de moyen, leur cas est différent" explique Carole Heinrich, directrice de l'AFM-Téléthon à la Réunion. S'il manque des fonds lors de la finalisation du dossier, l'AFM interviendra "en commission interne pour compléter le financement avec la somme manquante" ajoute Carole Heinrich.

"Il y a une complexité liée au véhicule, on ne peut pas partir sur un véhicule classique" indique directrice de l'AFM-Téléthon Réunion. Le véhicule de base est estimé à 20.000 euros mais il faut un avis favorable de la MDPH pour l'aménager. La Maison départementale des personnes handicapées et d'autres financeurs comme des organismes privés, associations, sécurité sociale, CCAS… financent l'aménagement du véhicule c'est-à-dire le surcout lié au handicap. "L'AFM-Téléthon peut aussi participer financièrement à l'aménagement" ajoute Carole Heinrich.

"L'acquisition d'un véhicule neuf ou d'occasion n'est pas un dispositif éligible et ne rentre pas dans le cadre légal" indique Deva Radakichenin, directeur de la MDPH. Seul le surcout nécessaire pour l'aménagement d'un véhicule lié à un handicap l'est. "Cette demande d'aménagement est détachable du coût du véhicul"e ajoute le directeur de la MDPH. "Le surcout de l'aménagement d'un véhicule rentre dans le dispositif de prestation de compensation de handicap" note Deva Radakichenin.

Après l'achat du véhicule, les équipes de la MDPH évalueront le surcout nécessaire et établiront un barème de financement qui dépend du véhicule, de la pathologie, et de la situation quotidienne de la personne à mobilité réduite.

Les mamans ont récolté 2.080 euros sur 20.000 euros pour l'instant. Ici pour participer à la cagnotte

vl/www.ipreunion.com / [email protected]

   

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