Journée internationale des droits des femmes :

Endométriose : "on me disait que c'était dans ma tête"


Publié / Actualisé
Ce mardi marque la Journée internationale des droits des femmes. Comme tout 8 mars, ce jour est là pour nous rappeler les combats qui restent à mener et saluer ceux qui sont déjà accomplis. Aux manettes, des femmes bien souvent, dont les petites ou grandes actions façonnent et révolutionnent le quotidien de beaucoup d'autres. Parmi elles, Elodie Boyer, à la tête de l'association Endo Espoir. Elle et ses "endo girls" comme elle aime les appeler, oeuvrent chaque jour pour sensibiliser sur cette maladie gynécologique, qui plus que jamais en ce 8 mars se doit d'être connue et reconnue. Pour que plus jamais on ne dise que c'est "normal d'avoir mal pendant ses règles" et que c'est "dans la tête". Entretien. (Photo d'illustration rb/www.ipreunion.com)
Ce mardi marque la Journée internationale des droits des femmes. Comme tout 8 mars, ce jour est là pour nous rappeler les combats qui restent à mener et saluer ceux qui sont déjà accomplis. Aux manettes, des femmes bien souvent, dont les petites ou grandes actions façonnent et révolutionnent le quotidien de beaucoup d'autres. Parmi elles, Elodie Boyer, à la tête de l'association Endo Espoir. Elle et ses "endo girls" comme elle aime les appeler, oeuvrent chaque jour pour sensibiliser sur cette maladie gynécologique, qui plus que jamais en ce 8 mars se doit d'être connue et reconnue. Pour que plus jamais on ne dise que c'est "normal d'avoir mal pendant ses règles" et que c'est "dans la tête". Entretien. (Photo d'illustration rb/www.ipreunion.com)

Elodie Boyer, pouvez-vous nous rappeler comment est née votre association "Endo Espoir océan Indien" ?

L'association a été créée en 2018 par des femmes atteintes d'endométriose, leurs maris et des amis. L'idée est venue entre nous : chacun aidait déjà de son côté et on s'est dit pourquoi pas créer une association. On voulait faire la nôtre, pour redonner de l'espoir. Aujourd'hui nous comptons 29 adhérents.

Justement, que vise cette association précisément ?

Beaucoup de ces femmes restent chez elles, se renferment. Nous on veut changer les choses, avec de la proximité. On intervient auprès des femmes, des jeunes filles. Certes il y a la maladie mais l'espoir d'apprendre à vivre avec. La clé c'est en parler davantage avant tout. Accepter la maladie ça vient en dernier, le cheminement est très long. On essaie de se rencontrer régulièrement via des groupes de paroles, ouverts aux femmes et aux couples. Certaines viennent pour discuter, d'autres simplement pour écouter les témoignages des autres.

Vous êtes vous-même atteinte d'endométriose, comment l'avez-vous découvert ?

J'ai commencé à avoir des symptômes vers l'âge de 15 ans. Mais des années plus tard, nous avons essayé de faire un enfant avec mon mari, et ça tardait à venir. Alors j'ai consulté, au début on nous a dit qu'il n'y avait rien de spécial, que tout était normal. Et puis je suis tombée sur un gynécologue qui s'y connaissait, et qui m'a fait une coelioscopie pour comprendre. Et il s'est avéré que si nous avions des difficultés à avoir un enfant, c'était bien lié à ça : l'endométriose. Sur le moment je n'ai pas compris, on m'a annoncé ça juste après mon réveil. J'ai été opérée en 2014, pour stimuler la grossesse, et je suis tombée enceinte la nuit qui a suivi. Je ne voulais pas d'opération plus importante, je voulais éviter des lésions. Dans notre association, beaucoup sont devenues mamans, par fécondation in vitro. D'autres naturellement. Mais la majorité passent par une PMA.

Quels symptômes aviez-vous depuis toutes ces années ?

Des grosses douleurs, des règles hémorragiques, des douleurs lors des rapports sexuels également... Ça m'empêchait de partir au lycée, je restais allongée pendant toute la durée de mes cycles. Ou alors j'essayais d'y aller mais j'étais obligée d'appeler ma mère trois heures après pour qu'elle vienne me chercher. J'ai passé 8 à 9 ans sans savoir, le diagnostic n'a été effectué qu'en 2012. J'avais déjà consulté avant pour les douleurs, mais on me disait que c'était dans ma tête. Je suis déjà arrivée au CHU en pleine hémorragie, avec une serviette de bain autour de la taille. On ne m'a pas prise au sérieux, on m'a juste donné la pilule et je suis restée chez moi sans examen.

Le message c'est donc : souffrir ainsi pendant ses règles, ce n'est pas "dans la tête" ?

Les règles aussi douloureuses, ce n'est pas normal. Une douleur extrême au point de ne plus pouvoir travailler, ce n'est pas normal. Aux femmes et aux filles qui s'interrogent, je leur conseillerais de consulter un médecin qui s'y connaît et ne pas hésiter à nous appeler. Nous avons-nous-mêmes un répertoire de praticiens à conseiller.

Comment de femmes sont atteintes d'endométriose à La Réunion ?

D'après les derniers chiffres disponibles, on estime qu'une femme sur 10 est diagnostiquée. La Réunion est le département le plus touché, et il y a des recherches actuellement pour comprendre pourquoi.

Est-ce que l'endométriose, on en parle davantage aujourd'hui selon vous ?

On en parle plus que dans mon temps, mais il y a toujours un retard de diagnostic je trouve. Il y a peu de spécialistes sur le sujet à La Réunion. Et lorsque l'on prend un rendez-vous, il faut souvent attendre trois à quatre mois.

Avec "Endo Espoir", vous mettez l'accent sur la sensibilisation, sous quelle forme exactement ?

Ça a commencé dès 2019 via des interventions dans les lycées, surtout dans le sud. Les jeunes filles nous appelaient pour nous demander de venir dans leur établissement. Chez les jeunes, certains ne connaissent pas la maladie, d'autres demandent si c'est sexuellement transmissible… Quand on parle d'endomètre, ils ne savent même pas où c'est. On prévoit souvent une vidéo, un diaporama qui montre l'appareil génital, là ils comprennent mieux. Du côté des jeunes garçons, ils semblent parfois peu curieux mais on se rend compte au fil de l'heure que ce sont eux qui posent le plus de questions. Ils veulent notamment savoir comment faire pour aider leur copine.

Quelles sont les prochaines actions prévues par "Endo Espoir" ?

Le planning de mars est déjà bien plein. Nous interviendrons en lycée et nous préparons notre "Tour de l'île des endo girls". Cela consiste en une visite de commune par mois, on se déplace en minibus pour aller à la rencontre des habitants. C'est la première fois que l'on met ça en place, le projet a mis un an et demi à être établi. On commence ce mois-ci dans l'ouest.

mm/www.ipreunion.com / [email protected]

   

3 Commentaire(s)

Man, Posté
I have a dream, il n'y a que 2 femmes, candidates à la Présidentielle 2022, susceptibles d'être élues : Valérie Pécresse et Marine Le Pen. Toutes 2 ont le même programme politique qu'Emmanuel Macron : plus de finance et moins de social : contre l'augmentation du SMIC, contre le rétablissement de l'Impôt sur la fortune, contre la baisse de l'âge du départ à la retraite, contre la baisse de la TVA sur les produits de 1ère nécessité, contre la suppression du CICE, contre l'augmentation de l'impôt sur les entreprises du CAC 40, contre le pouvoir de révoquer les élus en cours de mandat, contre la fin de la 5ème République qui donne tous les pouvoirs à un seul homme, le président de la République, contre la lutte contre l'évasion fiscale, contre l'indépendance de la Justice vis-à-vis du pouvoir politique, etc... C'est vraiment ça que vous voulez '
Un quota de pêche et y change de camp , Posté
Bonne fête à nou
I have à dream , Posté
J'ai fait une rêve : une femme présidente de la République..