Ce jeudi 17 avril 2008, l'Association Française des Hémophiles (AFH) célèbre la Journée Mondiale de l'Hémophilie. À La Réunion, le centre régional de traitement de l'hémophilie organise une grande manifestation basée sur l'information et le dialogue autour de la maladie. Les patients, leurs familles, les médecins et tous ceux qui s'intéressent à l'hémophilie sont invités à participer à ce grand événement qui se déroule à Saint-Gilles.
Maladie génétique du sang, rare et grave, l'hémophilie est due à un déficit en facteur de la coagulation qui touche en France près de 6 000 personnes et plus de 350 000 personnes dans le monde. Sur l'île, on dénombre près de 80 cas, une proportion supérieure à la moyenne nationale. L'Association Française des Hémophiles (AFH) rassemble toutes les personnes atteintes d'hémophilie ou de la maladie de Willebrand, ainsi que toutes celles qui souhaitent leur venir en aide. Créée en 1955, elle est l'une des premières associations françaises de malades.Création d'une antenne locale de l'AFH
Actuellement, l'Association Française des Hémophiles représente ses adhérents grâce à 21 comités régionaux. Ce jeudi 17 avril, le responsable du centre régional de traitement de l'hémophilie, le docteur Tawfiq Henni, invite les patients et leurs familles à se réunir à l'hôtel des Villas du lagon, à Saint-Gilles, dans le cadre de la journée mondiale de l'hémophilie pour célébrer la création du comité AFH de La Réunion. L'intérêt de disposer d'un relais associatif local est capital pour les patients et leurs proches. Cette antenne sera en effet un vecteur de lien, de soutien, d'information et de défense pour ces personnes atteintes d'une maladie rare et donc très peu connue.
Mieux faire connaître la maladie
Cette journée autour de l'hémophilie, devenue habituelle en France, illustre la volonté de l'AFH de mieux faire connaître la pathologie. La maladie est en effet encore trop souvent associée à de fausses idées. L'association veut faire évoluer le regard du grand public, des élus, des responsables de santé publique, sur les patients hémophiles. Et pour cause, ces derniers peinent parfois à vraiment s'intégrer dans la vie quotidienne, à l'école, dans le monde professionnel ou dans les activités de loisirs. Rencontre conviviale avant tout, la manifestation abordera plus précisément la question des produits et traitements, les complications de la maladie et les conduites à tenir en cas d'accidents graves. L'après-midi sera consacrée à l'auto-traitement.
Une journée d'information à l'attention des médecins réunionnais
Le lendemain, vendredi 18 avril, une journée plus scientifique sera dédiée à la maladie et destinée spécifiquement aux professionnels de santé. Des cas cliniques ainsi que divers aspects de la maladie seront évoqués, du diagnostic à la prise en charge actuelle des adultes et des enfants. Ayant également lieu aux Villas du lagon, la manifestation sera ponctuée d'interventions de médecins de La Réunion et de la métropole. Seront ainsi présents, le professeur Hervé Chambost, pédiatre à Marseille et spécialiste de la coagulation, Martine Roche, infirmière coordinatrice du Centre Régional de Traitement de l'Hémophilie (CRTH) de Marseille, le docteur Tawfiq HENNI, professeur d'hématologie et responsable du CRTH de la Réunion et le Docteur Thierry de Pertat, chef du service pédiatrie de Saint Paul. Tous feront part de leur expérience dans la prise en charge des patients et l'éducation des hémophiles à l'auto-traitement.
Un grand spectacle en clôture
Cette seconde manifestation se terminera par un grand spectacle destiné aux malades hémophiles réunionnais, à leurs familles et au corps médical. Deux artistes de renommée internationale, les musiciens conteurs Hamed Bouzzine et Ali Merghache, se produiront " gracieusement ", aux Villas du lagon à partir de 19h00.
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